zondag 3 mei 2015

Acanthamoeba Nederland/Belgie in Nederlands Acanthamoebe Nederland/Belgie




Even het volgende bericht, ik hoop dat mijn blog te vinden is. Het gaat hierom in het Nederlands heet het Acanthamoebe en in het Engels Acanthamoeba..
Daar misschien heel veel zoeken probeer ik het in de balk nog even op Acanthamoeba

En vermeld ik hierbij nog even onze site dat wanneer u door deze aandoening getroffen bent kunt communiceren met lotgenoten.

Deze site is via FB in de balk intoetsen Acanthamoebe Nederland/Belgie
Het is een besloten community, wanneer u zich aanmeld maken wij u lid...welkom!

zaterdag 2 mei 2015

Acanthamoebe strijd!

Dag allemaal, (Site via FB Acanthamoebe Nederland/Belgie)

Ik zal mij even voorstellen, ik ben Hanneke Rengersen en sinds juni 2013 heb ik AK!
Wat houdt dit in......je krijgt deze parasiet door het dragen van zachte contactlenzen (het komt ook voor bij harde contactlens dragers) maar in mindere mate.

Hoe loop je dit op! In eerste instantie door de zeer slechte voorlichting bij het dragen van lenzen.
Ik zal het e.e.a. hierover vertellen.
In  mei 2013 kreeg ik problemen met mijn rechteroog, naar de opticien die keek door een microscoop en zei dat ik een bacteriële infectie had. De lenzen uit een aantal dagen en terug komen, weer gekeken en kreeg toen het advies om daglenzen te proberen, ik had maandlenzen. Deze geprobeerd maar de irritatie bleef. De lenzen weer uit en uiteindelijk de maandag na het weekend bij mijn huisarts terecht gekomen. Deze keek en zei dat ik waarschijnlijk een bacterie had en kreeg een zalf voorgeschreven. De woensdag daarop weer naar de huisarts en gezegd dat het niet hielp, toen kreeg ik een prednison zalf voorgeschreven, volgens hem hielp dat in 90 van de 100 gevallen.

Toen begon voor mij het "feest"echt. de pijnen werden steeds heftiger (achteraf omdat de amoeben teren op deze zalf) tot ik maandag na dat weekend aan de bel getrokken heb bij de huisarts, deze heeft toen contact gezocht met de oogarts en daar kon ik dezelfde dag terecht.
Deze oogarts (de 1e) keek door de microscoop en zei dat ik een virale infectie had. Ik moest Zovirax in mijn oog doen en kreeg virale tabletten. Ik vroeg nog, dokter weet u het zeker??? Hij keek nogmaals in de microscoop en trok zijn schouders op m.a.w.voor mij heel onzeker...
Naar huis gegaan met zalven en tabletten, maar de pijn werd heftiger.
Volgende dag weer naar de oogarts (de 2e) deze keek in mijn oog en zei dat ik een bacteriële infectie had. Nieuwe zalven en druppels erbij tevens moest ik de virale tabletten en zalven ook door blijven gebruiken. Hij wilde mij graag de andere dag terug zien in het ziekenhuis in Zwolle omdat daar de hoornvliesarts zit.

Deze nieuwe zalven en druppels erbij gebruikt maar "hoera"het feest werd steeds heftiger!!!!
De andere morgen naar Zwolle, de (2e arts) keek in mijn oog en zei ja,ja het gaat goed hoor...dokter ik heb helse pijnen moet ik doorgaan met al die druppels en zalven ja hoor....We gaan nu naar de hoornvliesarts (de 3e arts) ik kwam binnen bij hem hij keek door de microscoop en zei, mevr.u heeft een zeer ernstige hoornvlies ontsteking en u bent nog lang niet van mij af. Ik vroeg dokter wat is het dan, volgens hem een bacterie. Ik moest direct stoppen met de virale tabletten en zalven.
Zo gezegd, zo gedaan. Ik moest wel weer de andere dag terug komen bij hem....gekeken en gezegd dat ik gewoon moest doorgaan met medicatie en mocht het erger worden dan kon ik direct aan de bel trekken. De pijnen werden inmiddels steeds heftiger, tot aan zondagmorgen ik het echt niet meer trok en s'middags weer in het ziekenhuis terecht kon bij de (4e arts) deze keek en zei dat ik weer een virale infectie had....weer allerlei medicatie mee en hij wilde mij graag de andere dag (maandagmorgen) terug zien bij hem en de hoornvliesarts. Die nacht voor de maandagmorgen waren de pijnen zo heftig ik wist niet meer waar ik het zoeken moest. Toen om 8.30 daar aanwezig zijn, daar zaten beide artsen, ik kom binnen ging op de stoel zitten begon vreselijk te huilen, zei dokter ik doe helemaal niets meer, spuit u me maar plat ik ga niet verder.......

Toen zaten ze nog met zijn tweeën te bakkeleien wat het kon zijn, de hoornvliesarts zei toen nog, ik zou wel eens willen weten wat voor beest er in dat oog zit!!! Ik schrok mij wezenloos, een beest in mijn oog??? De hoornvliesarts zei mevr.gaat u maar naar huis ik regel een Academisch Ziekenhuis, ik ken iemand die gespecialiseerd is in dit probleem.

Dezelfde middag werd ik terug gebeld en kon ik de andere dag (dinsdag) in het UMC Radboud Nijmegen terecht bij dr.Eggink. Wij moesten er al heel vroeg zijn omdat mevr. dr.Eggink nog moest opereren. Heel vroeg al om 0.500 uur de auto in met mijn zieke lichaam, een doek over mijn hoofd kon niet tegen daglicht. Ik viel zowat flauw daar voor de balie in het Radboud van de pijnen. Daar aangekomen heeft dr.Eggink gekeken en ging ze 8 kweken onder verdoving van mijn hoornvlies afnemen. Ik heb daar gelukkig niets van gevoeld, ik ging weer rechtop zitten en ze zei, ik denk dat ik weet wat het is, wat dan dokter. Ik denk een amoebe maar de kweek moet het nog uitmaken. Ik wist van mijn schooltijd nog wel wat een amoebe is, een eencellige parasiet maar niet wat die voor een schade in je oog kan aanbrengen.
Donderdagmorgen werd ik door haar gebeld dat de kweek positief was. Ik moest meteen beginnen met druppelen chloorhexedine (gewoon een reinigingsmiddel) ieder uur en na het weekend 8x daags.

In het kort even deze parasiet heeft heel veel schade aangericht in mijn oog, Heftige pijnen, uitgevloerd geen daglicht verdragen, 3 maanden in bed gelegen, ik ben 17 maanden blind geweest aan mijn rechteroog. In November 2014 heb ik een hoornvliestransplantatie ondergaan in Nijmegen en zie ik weer, maar niet in die mate wat het moet zijn. Ik heb 17 hechtingen in mijn oog en deze zijn blijven zitten tot november 2015 omdat in een hoornvlies geen bloedvaten zitten er een langzame genezing is.
Daarna wordt er eerst de helft van de hechtingen uitgehaald, drie maanden wachten dan de andere helft, weer drie maanden wachten en dan aan staar worden geholpen. Ik ben in februari 2016 aan staar geholpen maar zag nog niet goed omdat mijn hoornvlies hobbelig is. Ik heb nu een scleralens en met deze lens zie ik weer 100%. Zonder deze lens is mijn zicht 50%. Ik ben mijn arts in het UMC Radboud Nijmegen zeer dankbaar dat ik zover gekomen ben! Ik zat in een zeer ernstige situatie werd er gezegd door de artsen omdat mijn open wond niet wilde dichten, deze ging pas naar 5 maanden helen. Het water kwam er met bakken uit dag en nacht. Ook nog met een laser werd er gaatjes in mijn hoornvlies geschoten ivm verhoogde oogboldruk. Al met al heb ik een traject van 3 jaar gehad.....
AK loopt bij de een en ander heel verschillend, sommigen zijn er snel van af zonder transplantatie een ander heeft weer een langer traject. Bij mij werd het zeer snel ontdekt binnen 14 dagen, maar toch met desastreuze gevolgen.

Hoe krijg je nu deze parasiet in je oog...in al het water, leidingwater,oppervlaktewater,zwembadwater,sauna's de natuur komt deze parasiet voor. Je hebt een beschadiging in je hoornvlies, zonder te weten......je gaat zwemmen,douchen lenzenbakje uitspoelen zonder te drogen, lenzenvloeistof erin lens in je oog en dan gaat deze parasiet ofwel amoebe achter je lens zitten en dringt zo naar binnen. Dan gaan ze vermenigvuldigen en doen ze ook nog aan cyste vorming waar ze 1 jaar in kunnen overleven. Dus je moet heel lang druppelen om deze amoebe kapot te krijgen, bij tekort druppelen komt het "horror"beest weer terug.
Er zijn zelfs patiënten die AK in beide ogen kregen, helemaal verschrikkelijk!
Ook komt het voor dat er een oog verwijderd moet worden door deze parasiet, op onze site zijn er een paar waar het gebeurd is.


Ik ben nog steeds heel boos door de slechte voorlichting wat lenzen betreft, LENZEN EN WATER MAG NOOIT SAMENGAAN, WATER EN VUUR!!!!!!!

Door deze situatie waarin ik terecht ben gekomen (en met mij velen) heb ik samen met  Wilma de Vries-Peerlings een website opgezet over dit probleem. Via FB in de balk intoetsen Acanthamoebe Nederland Belgie dit is een besloten community, wanneer jij je aanmeld maken wij je lid en kun je met lotgenoten in contact komen, van harte welkom!